アラサーで死と向き合うサイド

わたしの父は死にかけている。
「進行性核上性麻痺」という脳を発端とする病である。
これは事実である。

ここ3年ほどだろうか、学生時代の友人からは強烈に「生」の匂いがする。

結婚式にどこまで呼ぶだとか。
妊活や赤子の育て方だとか。
戸建てを買うかマンションを買うかだとか。
保育園の抽選の書類だとか。

そんな話を聞いていると、ふと、彼らとの間に薄い白い線が引かれているように感じる。ドッチボールで、敵と味方、あるいは、内野と外野に分けられたように。

アラサーで生と向き合うサイドと、アラサーで死と向き合うサイド。

あっちのサイドはすべて幸せな悩みだからいいな。
その先には未来があり、頑張れる理由があるからいいと思う。

わたしのサイドにあるのは、
何ヶ月かおきに更新される要介護度認定や難病申請の書類、
拘束具をつける同意書、
終末期の選択、
葬式の式場のチラシ。

中心には、話しかけてもわかっているかわかっていないのかさえわからない父がいて、頻繁に見舞いに行ったとしても何も変わらない現実がある。

だからこそ心から、婚約を祝い、ご祝儀を渡し、出産祝いを渡してきた。
結婚式にご両親が列席して、挨拶に回っているのを見るとなんだか泣けてしまう。赤ちゃんを抱きながらじいじやばあばの愚痴をする友人も微笑ましく思う。

あっちサイドにもそれなりの苦労があるだろうけれど、それは本当に喜ばしいことに思える。そっちサイドの悩みなんてちゃっちゃと処理できるじゃないかと思ってしまうし、おそらくきっとできてしまうからこそ、これだけハードルートを用意されているのだと、そう思うことで自分の精神を保つ。「前もって考えられないんだよね(笑)」ではなくて、こちらは「前もって考えるしかない」のだ。常に最悪の事態を想定し、先手を打てるところに打っていく。

わからない病

「お父さん元気？」と聞かれると、なんと答えようかとほんのひと間迷い、そして「元気です」と答える。確かに元気である。しかし、死にかけている。

父の病である「進行性核上性麻痺」は、パーキンソン病に似た進行性の脳の病気である。進行性なので治ることはない。脳のアドレナリンが出てくる部分が損傷する病気だそうだ。そのために、平衡感覚が取れなくなり、立てなくなり、眼球が動かなくなる。問題なのは身体的な劣化よりも、脳が機能しなくなっていくことであろう。

父の場合、何を聞いても「わからない」としか答えられなくなり、しばらくすると「はい」とだけ発話するようになり、そして最近は何を聞いても何も答えられなくなった。答えたいような意思を感じることもあれば、感じないこともある。

そもそも父は、今、何を感じているのか、そもそも何も感じていないのかもわからない。それがいつから起きていたのかも、わからない。
伝えたいことがあるのかないのか。
その時に言葉が浮かぶのか浮かばないのか。
言語で思考できているのかいないのか。
何をわかっていてわかっていないのか。

ひとくちに「病気」と言っても色んな病気がある。それでも本人のパーソナリティが保たれている状態での病気はなんというか、まだ向き合い方があるように思う。認知症も忘れていくだけであるのなら、それは私からすればかなりシンプルだ。（実際はもっと複雑なのだとは思うがそれでも）

父は忘れているのだろうか。もはや「はい」くらいしか話さない時の父に昔のことをイエス・ノーで答えられるように聞くと、思い出したように「はい」と答えていた。どうやら忘れているわけでもないようだ。

忘れていくわけでもない脳の機能損失。父を見ていると、確かに本人ではあるが、別人のような気もする。

「わからない」という口癖がそのまま病気になったと、私は思う。

違和感と通院の日々

この病気が診断されるまでには長い時間がかかった。

父の様子がおかしくなりだしたのは、4年ほど前のことだった。

ある日、父が道で転んで頭から出血し、救急車で病院に運ばれたという連絡があった。「まったく何しているの？気をつけてよね。」といった感じで私たち家族は処理し、そして「ちゃんと病院行っときなね」みたいな話を父にしてこの事件は幕を閉じた。この頃から父の口癖であった「わからない」はより頻繁になっていった。

家具の組み立ては数少ない父の担当家事だったのだが、説明書を渡しても「わっかんない」と言う。やってもらうと雑でちょっと壊れている。父はもともと、親戚からもらった軍艦のミニチュアを完成させられる程度には手先が器用で工作が得意だった。単純にめんどくさがっているのだろうと思い、諦めてわたしが組み立てた。

私たち家族が真剣に「これはなんかやばい」と思ったのは、祖母の墓参りに家族で車に乗った時だった。

今までも父の運転は比較的荒い方ではあったが、この日の父は明らかにおかしかった。車に乗ると、ETCカードが入っていないと知らせる警告音に過敏に動揺し、シートベルトを閉め忘れて発車しようとした。ちょっとしたボケかと思った私たちは「しっかりしてよ」と笑ったが、その後車が動き出すととても笑えたものではなくなった。車線を破るし、いきなり信号無視をしようとした。どこかに車を止めようにも上手に路肩に停めることなどとてもできそうになかった。郊外とはいえ都内の道路であるので、道の途中で止まれない。私は本当にここで家族全員が死ぬと思ったし、同時にたくさんの人を殺してしまうのではないかと思った。車のドアノブを握りしめ、神に祈る。なんとか駐車場の広いドラッグストアに辿り着き、その真ん中に車を停め、母が運転を代わって駐車した。車から下ろした父はぼんやりして、ヘラヘラ笑っていた。のちに知ることになるが、この病気の症状には多幸感があるらしい。

その日、私たち家族はまったく何が起きたのかわからなかった。
ただ、もう父には運転ができないということだけがわかった。

それから、通院の日々がはじまった。

何かおかしいということはわかっても、なんの病気なのわからなかったのだ。病名がつかない。検査にお金がかかる。保険も効かない。父ひとりではもちろん行けないので、母が付き添った。

検査をすると、その結果がわかるのが、二週間後。それでわからないとまた二週間後に検査。このようなサイクルが確か三ヶ月以上は繰り返された。医療が逼迫していて、病院の予約が取れないのだ。何と闘っているのかわからないが、父が明らかにおかしいという日々が続いた。

わたしが父の病名を知ったのは、映画を見た後だった。
母から「やっとわかった」とメッセージ。

わたしはまず、病気の名前がわかったことに安堵した。「よかったね」と送った。すぐに母から、「いやよくないよ」と、「調べてみて」と返信。

進行性核上性麻痺

なるほど調べてみると、難病で治療方法がなく、余命数年らしい。どう受け止めていいのかわからないというのがはじめの感覚で、ふわふわと非現実的な感じがしたまま家に帰った。

ちなみに病名に気づいてくれたのは、産婦人科の先生だったらしい。何がどうなるかわからないものである。

病の境界線

ここからの日々はそれなりに目まぐるしかった。

父の会社の退職処理。コロナ禍後でリモートが進んでいたこともあり、備品を会社に返したり、オンラインミーティングに出るなど、母は色々とやることになり、大変そうであった。

そして父は、通院途中、なぜか銀行に寄りたがった。あやしんだ母がゴミ箱を見ると怪しげな明細。どうやら借金の返済をしているようだとわかった。わたしは探偵になった。明細をゴミ箱から全て回収し、借金先を探り、ログイン方法を見つけ、電話で本人確認などをして、借金を調べあげた。額はわたしの大学の学費よりちょっと安いくらいの金額だった。

家族で問いただした。

「何に使ったの？」
「パチンコとか。」

とかってなんだよ。風俗とかに使ってる方がまだいいよ、とか思った。なんだそれ。

その後実家から帰って、スーパーで値引きシールを待って買い物をしている自分が馬鹿馬鹿しくなって、コンビニで無駄に700円くらいするプーパッポンカリーとビールを買ったりした。

ただ、虚しかった。

調べるとこの病気は数字の感覚を失うもので、実際に同じ病気で、父と同じような失敗をしてしまう人もいるらしい。借金をしたのは発症したと思われる頃であった。この借金は正常な父のものなのか、おかしくなった父のものなのか。

でも、そんなんで金銭感覚失うなら、娘や息子に誕生日プレゼントでも買ってくれよ。

それでふっと思い出す。帰りがいつも遅かった父がたまに機嫌よく帰ってくる時があって、その時に父は決まって貝の形のチョコレートをくれた。私はそれがすごく嬉しかった。

でもそうかあれは、パチ屋の景品だったのか。

コンビニで買ってくれたボンタンアメやアソート菓子とか、母を迎えに行って待つ車の中で食べたたい焼きとか、駐車場の脇のガチャガチャとか。父がわたしに個人的に買ってくれたものなんて、そんなものだった。それを愛だと思っていた。受験の時に祖母の家に行かずに東京で勉強している時にはお土産を買ってきてくれた。試しに母に聞いてみたら、母に言われて買ってきたものだった。ちゃんと頼んでおかないと、「ちょっと進めてよ」と頼んだゲームを全てクリアさせてしまうようなそんな父だった。

父と最後にした会話はなんだろう。

「就職まだ決まってないの？」
「うん、今がんばってる」
「まだ決まってないっていけないんじゃないの」

これが最後に父とした会話的な会話だった。

その時にけっこう傷ついて、こんな父や家族に耐えかねて私は家を出た。住む家も全て決めて父と母に話すと、「あっ、そう」と吐き捨てるように、少し寂しそうに、驚いたように父は言った。

その時は、少し胸が痛んだ。引っ越しは手伝ってもらって、わたしの持ち物を実家の車で運んでもらった。その時も特に記憶に残るような会話はしなかった。ただ私の住む部屋に少し興味深そうに立っている父の姿だけは覚えている。もしかしてあの頃からすでに病の影響で思っているように言葉を発せなかったのか、と希望的観測もする。と同時に、そんなことはないとも思う。

どこまでが父の実像なのか、病気による父はどこまでか、それとも病になった父の行動もまた父本人の行動として、等しく受け止めるべきなのか。その境目はどんどん曖昧になっていった。

破壊される家

しばらくして、実家に帰ると、実家に尿の匂いが漂うようになった。父がトイレに失敗するようになったからだ。

父はよく転んだので、食器から始まり、家は大変に破壊された。父が大柄なのもあって、窓ガラスが割れ、網戸が壊れ、階段の手すりが折れ、ドアに穴が空いた。トイレに手すりを設置した。父の頭は転んで傷だらけになったので、ヘルメットを被せた。父がトイレに行くときに転ぶ音で、母は不眠になった。

ドタン！と大きな音がして、父の部屋がある一階に行くと、また転んだ勢いで押入れの扉が外れていた。母と弟と三人で駆けつけると、床に転がって動揺する父に、弟が「何やってんだよ！ふざけるな」と怒鳴る。「病気だから仕方ないんじゃない」とはとても言えない雰囲気に、もうこの家は限界なんだと思った。物理的にも、精神的にも。

介護施設を探した。

予算と兼ね合わせて、どこまで文化的な生活をさせるかどうかを迫られる。ただ寝て食べてだけなのか、リハビリがあるのか、看護師はどれくらいいるか、医療体制はどうか、施設が綺麗かなど。といっても、父の状態で選べる選択肢はほとんどない。介護施設はどこもいっぱいで、入所できるところを見つけるのだけでも一苦労である。公的な制度で家に来て相談に乗ってくれる人が勧める施設はどこも高級で、どうやら中間マージンがいっているのではないかと想像する。自分たちで色々検索して探した。

その間にわたしは、父の携帯を解約したり、身辺の整理を進めた。

スマホを受け取って、他に課金しているものや、何か必要な連絡先がないか、確認した。連絡先は特にはなかった。ひとつだけまだたまに動いているグループラインがあった。父が明らかにおかしなメッセージを送っていた。誰かこの中で本当に心配してくれる人はいなかったのだろうか。「娘です。父は病気になってので施設に入ります」とメッセージを入れて、消した。（ちなみにその時はまだ病名を覚えられていなくて、パーキンソン病に似た病気と書くべきはずが、間違ってメニエール病に似た病気と打ってしまってごめんなさい笑）

そう、もうまともな文字は打てなくなっていた。
わたしにはたまにLINEでよくわからない文字列が送られてきた。

まだギリギリ文字も書けるが、もうそろそろ文字も書けなくなるらしかった。はやめにサインを取っておこう。思いつく限りの書類に名前を書かせる。文字が震えていた。

施設が決まり、入所にあたっていくつか家具を揃えた。カーテンだとか、テレビだとか、冷蔵庫だとか。（結局冷蔵庫は使われずただの物置になった。）服に名前を書いて揃えるなんて、さながら保育園の入園準備のようである。

どうしようもない毎日

かくして無事に父は施設に入り、前よりかは平穏な日々が訪れたが、介護施設に入ってからも、なんだかんだ大変である。

ほぼ寡占市場なので、いきなり食費が上げられたり、「これはおかしいんじゃない？」みたいなことがあっても、他に入れる施設もないし、第一あったとしても、施設を変える手続きとか考えただけで気が滅入るし。関係性の悪化を気にする母はなかなか声をあげない。私は血の気が多いのでよく「定性的でなく定量的に説明してください」って言えばいいよ！とか言ってしまうのだが。痰の吸引で出血したなどの連絡が来ると、本当に父をちゃんと見てもらえているのかどうか疑心暗鬼にもなる。介護計画は度々変更されて、それはよく考えてくれていることの裏返しではあるのだろうが、その度に同意書がいる。要介護度は上がると料金が上がるので、上がらないように祈るばかりである。

実家に帰るとリビングにいろんな書類が溜まっているようになった。

要介護度認定。
難病申請。
書類に次ぐ書類。
書類に必要な書類。
医師の紹介状（ちなみに病院から書類をもらうための郵送代もバカにならない。レターパック指定のところもある。）
保険金の対応。
もらえる補助金。
施設に入ってもらえなくなる補助金。

おそらくこれらの書類を漏れなく処理できている人ってほんの一握りなんじゃないかと思うほどだ。小学校からはじまるプリント提出ゲームの最終到達点感がある。

わたしは帰省するたびに、父がいなくなった父の部屋を片付ける。不用品は捨てて、父の持っているCDを売る。その金のいくらかは父のオムツ代になるだろう。ついでにCDの中に紛れていたAVや雑誌を捨てた。母が処理するのは忍びないような気がして。早めに処理したかった。実家に帰るたびにひっそりと自宅に持ち帰り、捨てた。AVはメルカリで売れない。残念だ。（これを読んでいる方は、いつ「死ぬ」かわからないから早めに処理しておくことをお勧めする。子にAVを捨ててもらいたい人はおそらくいないと思うから。）

私に残される父の遺産なんてものはない。
あるとすれば、メルカリで自ら生産する。

何ヶ月に一度かは父のもとを訪ねる。そこそこ遠いので、そう頻繁に行けるものでもないし、行ったところで、難しいのだ。

というのも、もともと父は私たち家族とコミュニケーションを取ってこなかった。私たちに何か興味を持つことはほぼなく、私たちから語りかけないと話さないタイプだった。それで話しはじめても会話もさほど続かずつまらないので、父とはほぼ話してこなかった。よくドラマで思春期の女の子が「パパと話したくない！」みたいな描写があるが、私の場合は「別に話しかけてくれれば話すんだけど、こっちからどう話題振っていいかわかんな」みたいな感じであった。そのため、現在も父に会っても特に話したいことが浮かばず、「頑張ってね」「元気でね」としか言えない。父は「はい」とだけ答える。最近はもう「はい」すら言えない。ただ、目を合わせることだけはできる。少し嬉しそうではある。最後に繋がれるのは、感情だけなのかもしれない。

最期について考える

ついにこの前、食事が困難になり、栄養失調になったので、病院で胃瘻の手術をしてもらうことになった。管で胃に直接食事を入れるシステムを作るのだ。介護タクシーを手配して、施設から病院に移す。

現金でしか支払いができないような小さい病院だった。入院時に、最悪の事態に備えて、終末期の選択をする。心臓マッサージをするか、人工呼吸器をつけるか。

病室に近づくと、「うおーーーーー」っと、悶える声が聞こえた。大変そうだなあと他人事でいたら、それが鼻から管を入れられて苦しむ父の声だと知る。流石に肉親がそれだけ苦しみ悶える姿を見ると胸に迫るものもある。可哀想ではあるが、何もできない。

介護施設に帰ってくると、苦しそうだったので施設の人に痰の吸引を頼む。病院ではあまりしてもらえていなかったようだと言われる。施設の人たちは「少しでもよくなるように」と言ってくれる。そう言うしかないのだが、そもそもよくなる病気ではないだろう。

最近の関心は、お葬式だ。東京都の火葬場の費用は他県より高く、だからといって他の県でというわけにもいかない。葬儀費用の補助金はないか調べるが、それよりは葬儀会社のパッケージを使った方が安そうだ。死ぬのにもそれなりにお金がかかる。お葬式のチラシを見て、QUOカードが1000円もらえるからとりあえず行ってみなよとか、話している。

死にそうな人が家族にいるというのは、なかなかむずかしい。

四六時中心配していられるかというとそうではないし、ずっと悲しいかと言われるとそうでもないし、その人との時間を増やすかというとそういうわけにもいかない。私たち家族にもそれぞれに生活があり、人生があるからだ。

こんな日々でも、わたしは前を向きたい。笑いたい。喜びたい。夢を持ちたい。そうでないと、わたしの若い日は終わってしまう。そしてすべてが終わったときに、また走り出せない。

恥ずかしくても書いてみた理由

ここまで記したのは、わたしの家族の恥部である。
でもしかし、それでもこれを書こうと思ったのには、２つの理由がある。

１つ目は、突き詰めると、赤子の前でこんな話をしたくないから。

旧友と会うと、そこに赤子がいることが増えた。だからなんとなく、幸せな話に流れる。わたしも、久々に会ってあまり暗い話をしたくない。「最近どう？」と聞かれて、わたしの感情の真ん中にあるこの悲しみに触れるのはかなり難しく、親友の前で隠し事をしているような、なんというか切ない気持ちになる。世の中の多くの友人たちはこうして、疎遠になっていくのだろう。しかし、それに抗ってみたい。

ともすると私たちは、話の合う人としか関係しなくなる。気が合わないなら仲良くしない。でも、それは幼いからそれでよかったように思う。私たちは大人になるにつれ、言葉や知恵を身につけてきた。それは、分断ではなく、連帯のためにあるはずだ。話す前に諦めて、あっちのサイドとこっちのサイド、分かり合えないと線を引くのではなく、どうかお互いに知り合えたらいい。その上で、やっぱりもう気が合わないなら、それでいい。

２つ目は、全てが終わってからではなく、現在進行形で苦しむ自分を書き残して伝えることに、何か意味があると思ったからだ。

人はどんどん忘れる。そして、何かが終わると、それを美化する節があるように思う。しかし、一番苦しいのはその渦中であり、もし今後、私と同じように苦しむ誰かがいるのなら、今の言葉の方が意味があるように思ったから。

わたしと浅からず同じような境遇にいる人、死と向き合うサイドは静かだ。自らそれを伝えることは少なく、全てが終わってそっと喪中の葉書を出すだろう。あるいは葉書を出すような間柄でなければ、時が経ってからふと話の中で必要に迫られて触れるだけであろう。でも、あなたのそばにもおそらくいるのだ。

この文が少しでも、お互いに優しくなったり、分かち合って強くなることに役立つと祈って。