「治らない」と言われたあの日から、私は看護師になった。

　臍の緒が巻き付いて生まれ、泣き声を発するまでに時間が掛かった私を生んで、退院するまでの7日間。母は言い知れぬ違和感と闘っていた。とにかく飲むことができなかった。母乳は出るのに肝心の私が全部零してしまう。腫れあがった頬に腫れあがった舌。飲み物が入る隙間がなかった。新生児室に預けていても、私の泣き声はすぐに分かった。皆大きく口を開けて泣くのに、私が泣くには様々な障壁があった。私の泣き声を母が表現するなれば、「怪獣が鳴いているようだった。」

　飲めない身体はどんどん小さくなっていった。大きな病院へ転院して告げられたのは、「先天性舌部リンパ管腫」。どこの図書室を探しても、そんな病名の書かれた本は一切なかった。インターネットもなかった時代、同じ病気の人がどれだけいるのかも分からなければ、「治らない」と言われた医師の一言にも絶望した。母の複雑な思いとは裏腹に、無情にも私は生きていた。

　幼少期は入退院を繰り返した。家族の付き添いは許されなかったと言う。母は毎日面会に訪れた。周りの子どもたちは、親と離れる時間には大泣きした。しかし私は一度も泣いたこともなく、自らさっさと病室へ戻って行った。「病院の方がいいのかな。」母は私の扱いに悩んだ。当時、2歳4ヶ月下の妹が生まれていた。「妹がいるから泣いてはいけない。」と、思っていたのではないか。「私は必要ない。」と、思っていたのではないか。たくさん考えてくれたらしいが、私には、その頃の記憶は極僅かしかない。麻酔もなく、頬や顎から注射を何本も打った。ピシバニールというものだった。刺しては抜き、刺しては抜きを繰返し、痛いのに、暴れたいのに「動いたり泣いたりしたら危ないからダメ。」と言われた言葉を忠実に守っていた。打った後の数日後は穿刺部周囲が痒かった。何度も同じ注射をした。それでも泣かずに入院し、注射を打ち、病院内でお友達と仲良く遊んでいた。その程度の記憶だった。寧ろ、私にとってはそっちが日常だったのだろうか。逆に、幼稚園の記憶の方が鮮明だ。

　腫瘍が大きくなるたびに気休めの手術をしては、ご飯が食べられるほどの隙間を作り、現実世界での生活をした。障害者手帳はもらえなかった。少なくとも食べることができたから。みんなと同じ幼稚園、小中学校で生活をした。幼稚園ではお弁当が出された。美味しくて好きだったのは間違いないのだが、これが、無意識のうちに私の大きなトラウマとなった。時間内に完食した子の名前の横にはシールが増えていくシステムだった。私以外はいつも当たり前のようにシールが貼られた。今思うと、みんな当たり前に食べられるのだからなんでこんな制度を採用したのか甚だ疑問だ。競い合ってもいないし、子ども達も別段、他の子がお弁当を食べているかなんて興味もなかった。しかし、私の名前の横には一度もシールが貼られることがなかった。私にとっては日常だったが、社会の物差しに照らし合わせると、私はいつも『落第点』をつけられていた。先生はいつも私を責めた。「今日もあなた”だけ”だね。せっかく作ってもらっているのに。」しかし、好き嫌いはない。美味しい。悔しかった記憶だけが遺っている。

　色々あって、母の実家に引っ越すことになり、小学校では一度も病院に行くことがなかった。母も余裕がなかったのだろう。そして私もそれなりに骨格が大きくなり、腫瘍に比べたら食事を摂る隙間は常に確保されていたから、病気のことは忘れ去っていた。

　それでも給食は一度も時間内に終わることができなかった。「完食」を強要される時代だった。昼休みも遊ばず給食を食べ、５時間目はロッカーの上に残った給食が置かれ、掃除の時間も放課後も、冷たい給食を食べた。放課後、完食した給食を提げて、給食室に持って行った。今思えばだが、私の為に毎日毎日、誰かひとりが残業をしてくれていた。私のお皿を洗うために。「今日もよく頑張ったね。偉かったね。食べてくれてありがとう。」と、毎日優しく声を掛けてくれた。申し訳なさと、理不尽さは感じていたが、それでも不思議と、みんなと同じペースで食べることができない自分には、違和感を抱いたことはなかった。あまりに当たり前すぎる日常だった。そして何度も言うが、好き嫌いはないし美味しかった。

　私が病を実感したのは中学生。ちょうど成長期の事だった。成長が活発になると同時に、腫瘍の成長も活発になった。「ここが痛い。腫れてる。舌がボコボコして出血してヒリヒリする。顎にしこりと内出血がある。」

　実は、私はこの時まで、自分に先天性の病気があることを知らなかった。母も忙しい日々で、私がみんなと同じように生活ができていたから気が回っていないようだった。（給食に苦労をしていたことは、母は知らなかった。一度も話したことがないし、先生から親に話すこともなかったらしい。）しかし、ちょうど同じ県内に、リンパ管腫の名医がいることが分かり、受診した。私は初めて自身の病気について、医師からの専門的な説明を受け、「治らない」という事実を知った。夏・冬・春休みの度に、入退院を繰り返した。成長した私の身体に打てる注射の量は増えていた。そして、医療の進歩によって、より内部にまで注射することが出来るようになり、全身麻酔で行われることになった。ピシバニールで腫瘍をわざと増大させ、縮む段階で元々よりも腫瘍が小さくなることを期待しての、所謂、賭けの様な手術だった。増大させた舌は口内に治まらないほど大きくなるため、縮むまでは呼吸器が装着された。むき出しの舌は常に感染症のリスクがあり、日に何回も洗浄された。ICUで寝たきりで何週間も過ごすと、いくら成長期でも筋力は衰え、すぐに起き上がれるというものでもなかった。リハビリの対象にもならず、入院生活の中で自分で訓練をしなければならなかった。退院が間に合わず、学校生活に合わせることが難しくもあった。

　今思えばとても不思議なのだが、私はそれでもみんなと同じ時間軸で生活することを、苦しいと思ったことは一度もなかった。授業が遅れた分は取り返せばいい。入退院の度に筋力が衰えて、入院前に陸上部で走れていた距離やタイムが何度リセットされても、アップすらついていけなくなっても、それでもまたマイナスから走り続けた。なんなら、「今、部活でこうやって走っていたら体力がついて、次の手術ではもう少し早く日常生活が取り戻せるかもしれない。」と、考えていた。この考え方が特殊であることにも気づいていなかった。

　私は自分の限界を疑うこともなく、看護科がある高校への進学を希望した。病気があるのに、人を支える側の看護師になろうなんて、今となって考えてみれば責任感がなさすぎる。そして少なくとも看護師になれば、何度手術で休もうが、職には困らないであろう、という打算的な考えも持っていた。そして、こんな私がまさかの志望校に合格したのだ。

　高校でも、変わらず手術を繰り返していた。病床で、課題である看護の教科書を開き、レポートに取組み、それでも退院が新学期に間に合わず、結局、遅れていくのは同じだった。それでも何故だがハンデを感じることはなかった。そしてここでもまた、国家試験に合格し、晴れて看護師になったのである。

　話は逸れるが、看護科の授業を受ける中で、倫理観というものを学ぶ。「抗癌剤を扱う時には清潔操作が必須である且つ、自分も曝露しないようにする必要がある」という話題だった。何故、そうする必要があるのかを考え、発表をする。私は、机上ではそうすべきと分かってはいるが、とは言え「現場は忙しいから、誤薬や零さないという最低限のことは守ってはいるが、そこまで慎重に扱ってはいない。勿論細心の注意をはらってはいても、ここまで囲われた環境や設備は整っていない。現場のやり方に合わせるべきだ。」堂々と看護科部長の授業で発表をした。リアルな病棟での看護師は、そんな重々しく抗癌剤を扱っていない。他の点滴と同じよう扱いで準備しているのを間近で見てきた。単なる反抗心ではなく、患者としてリアルを見てきたからこそ、実体験として、信念があったのだ。それがとても問題視され、親まで呼び出されての面談をされた経験がある。それでも懲りずに「だったら実際に働いている人に聞いてみてほしい。」と発言し、大目玉を食らった。未だに反省はしていない。

　このように、私は綺麗事や使命感という、学ぶべき持つべき看護観を持たずして、看護師になった。隣のベッドの患者さんが亡くなっても、患者である私も、看護師さんも変わらない。私の目の前にいる看護師さんはみな、患者の前では優しかった。その気持ちだけをもって看護師になった。

　こんな私が、遂にハンデを感じることになったのは、看護師として就職してからだった。忙しさと、看護師特有の変則勤務が持病の悪化に繋がった。職場に「入院する、手術をする。」と伝えた時には心配もされたが、何より人員が不足するという事実は、上司の眉を潜ませた。「私がいないと迷惑になる」という事実が初めてだった。

　そこでやっと、初めて自分の人生を振り返った。私は私の身体でしか生きたことがない。怪獣のような個性的な泣き声も、家のように過ごした入院生活も、食べるのが遅かった事実も、勉強の遅れも、何度もリセットされた陸上部での努力も。医療現場を知り過ぎたことも、いつでも誰かが亡くなっていく事実も。

　誰かに迷惑を掛けて初めて、自分の『普通』が世間では『障害』と呼ばれる状態だと痛感した瞬間だった。残念ながら、生きてきた時間全てが、広義の意味では「障害」だった。

　何より、頬や舌は常に痛かった。ある程度は痛い状態であることは、私にとっては最早、痛くないことだった。考えれば考えるほど、点が線で繋がっていった。友人や恋人と時間を共にするときにも、食べるのが遅いという自覚があったから、私はいつも、冷たいうどんを食べた。どれもこれも、結局は持病のせいで、何とか調整して辻褄を合わせて生きてきた。「この痛みを健常者に移してみたら、その人は当たり前の生活は出来ないのかも知れない。」と、思った。

　年を重ねてからの手術は、術後の患部の回復にも時間がかかったが、体力的な回復にも時間がかかった。廃用症候群で褥瘡もできてしまった。治験の為に、ピシバニール以外の治療法も試した。肝臓癌の手術で使用するラジオ波による焼灼術は、良い細胞まで焼いてしまう為、細胞が壊死して、舌が動きにくくなるという後遺症が残った。後に焼灼の痕が裂け、大出血を起こし、再入院をするハメにもなってしまった。これ以上、手術を続けていたら、リスクの方が高くなってしまうかもしれない。何となく、そんなことも考えていた。

　しかし、相変わらず健常者と同じテンションで生きている私である。手術しないと決めてから、何も考えずに妊娠をした。体内を流れる水分量が増える、心臓が2つになる。別の個体が体内で大きくなっていく。持病が悪化しないわけはなかった。そして、胎児への影響を考えたら、迂闊に何でもかんでも薬が飲めなかった。
　事実が目の前に現れるまで学ばない性分だ。それでも逞しく、子どもが生まれて来てくれた。

　この身体での子育ては過酷だった。生活リズムが狂い、持病も悪化した。それでも、こんなに弱い私でさえも、手放してしまったら、簡単に失ってしまう命が目の前にあった。「ハンデが欲しい。」と嘆く間もなく、自分以外の命を守ることに必死だった。

　気付けば、子ども2人の命を守り抜いていた。子どもが小学校にあがると、治療を再開させた。小さいころからお世話になった主治医が定年間近。長年の研究が実り、遂にリンパ管腫が難病に指定された。後任の主治医の元で新たな検査をしたら、食道や心臓、胆嚢、肝臓にもリンパ管腫があることが分かった。益々、こんな体でよく看護師として患者に寄り添ってきたな。子育ても頑張ったな。まずは自分の体を大事にしなければいけないのに。と、思った。

　それでも、リンパ管腫と共に歩んできたこれまでの人生は、私にとって特別なことではなく、当たり前のことだ。生き方は、これしか知らない。リンパ管腫のない世界を、味わったことがないのだから。

　今はまた懲りずに、リンパ管腫に効果があるという抗癌剤の治験をしている。かつての私が、その扱いに倫理観を問われた「抗癌剤」。副作用の説明はあれど、そんなこと関係なしに、みんなと同じ日常を過ごしながら、当たり前のように気軽に服用している。「ほらね、あなたが思っている以上に、抗癌剤なんて身近にあるよ。」事実、あの時の生意気な学生は、今、その薬で生かされているのだ。時々、みんなと同じように生活して過労や脱水で副作用が出てしまうことはあるが、この先、同じ病気を持って生まれてくる人がいるのだから、私には、「同じ病気の人の治療の研究材料になること。」という、私にしかできない生き方がある。

　何度も繰り返すが、他の生き方を、私は知らない。誰にも分かってもらえないどころか、未だに私もよく分かっていない、私だけの生き方。ハンデが必要だが、そう簡単にはもらえるものではない、私に与えられた生き方。

　私はこれからも、病気である自分を後から追いかけるように実感しながら生きていく。かつて怪獣のようだと形容された私の声は、今はもう、誰かを励ますための言葉を紡ぐことが出来る。

　今度は、こんな、患者であり看護師でもある私だからこそ。
　数々の患者さんとお互い支え合って生きてきたエピソードを、書き残していきたいと思う。

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