福くんの歩みメモ(3月1日～3月5日)祝生誕3か月！！！福のペースで、少しずつでいいからね。

いつも読んでくださって、
ありがとうございます。

今回も前回に引き続き、
息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
お届けします。

この時差投稿の経緯に関しては、
「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
幸いです。

初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
パパ頑張ります。

「福くんの歩みメモ(2月25日～2月28日)悩み続けた「びらん」への打開策と絵本“もいもい”に興味」は
前回の投稿です。

3月1日、2日は自宅。

■3月3日

福、3か月おめでとう！！！
本当に毎日あっという間だね！！！

ここまで大きくなってくれてありがとう。
福のペースでいいからね、少しずつ少しずつ、、。

看護師さんからの提案で「交換ノート」を始めた。

どうしても深夜帯のことや、
面会に来れないときのことも気になっていたが、
このノートに当日の受け持ちの方が、
その日の福の様子を書き留めてくれるみたい。

普段の業務でお忙しいのに、、
本当に嬉しくて素敵な提案だ。

エレンタール10cc維持。
内服薬も利尿剤×3回/1日、
ジゴシンも問題なく吸収されているそう。

内服薬といえど、
経口摂取はまだ吐き戻してしまうので、
引き続き鼻から通しているSTチューブで
入れている。

将来、GCUや退院した後、自宅でもこのやり方が
続くようことも考えられるので、薬の溶き方も
今のうちに学んでおこう。

10時にパウチ交換。
今回は中1日空けて出来た！
3月1日から今日までこのペース。

びらんの状態も以前見た時よりも良くなっている。良かった、、。

循環器科の先生からは、
心臓を評価するEF値が50で安定しているとのこと。平均は55なので、かなり自発的に心臓を動かせるようになってきている。

内服薬のジゴシンとは別で、点滴から入れているコアテック（強心剤）は量を減らしてきているが、
明日さらに減らしてみて、心臓の値が変わらないようであれば、点滴での慢性心不全の治療を一旦やめてみても良さそうとのこと。

少しでも点滴が減るのであれば、、
とにかく嬉しい！

福も身軽になるし、
長期カテーテル留置による感染リスクが減るため。

夜にパウチ交換。
排液ルートの部分から漏れてしまった、、。

改めて、ストマ周辺の皮膚の状態を見てみると、痛々しい赤みはほぼ無くなっていて、びらんの範囲も狭くなってきていた。

このまま、びらん落ち着いて欲しい、、。
もっと栄養をあげられますように、。
福の小腸、頑張ろうね！

■3月4日

エレンタール10cc維持。

10時にパウチ交換。
昨日漏れてからこの時間までもってくれた。

お昼過ぎにはPT（理学療法士）の方が来てくれて、リハビリ体操。
福の「ちゅぱちゅぱの力」つまり「吸う力」が、
どれほどあるのか確認できた。

実際に手袋をして、自分の指を少しだけ咥えさせてみる。そうすると、福がちゅぱちゅぱしてくれた。

この力が思っていたより、強くて感動した！
「生きよう」という生命力が垣間見えた気もした！

主治医の先生から、
ここまでの経過の説明を受けた。

呼吸補助、心機能低下の治療は順調に回復してきている。
コアテック終了した（心機能は内服薬で見てい
く）。

腸管不全合併肝障害（胆汁うっ滞）については、
胆汁うっ滞の指標となる直接ビリルビンが少しずつ上がってきている。
2月6日 6.0→2月25日 6.6→3月4日 6.6

肝障害の指標となるAST、ALTはそれぞれ、
AST　2月11日 186→2月25日 194→3月4日 187 (<30)
ALT 　 2月11日 69  →2月25日  84→3月4日   89 (<30)
と横ばいで推移している。

少なくとも経腸栄養を増やせてから数字の上がり方はゆっくりになっている。
今後、経腸栄養をもう少し増やせそうか（ストマ便の量を見ながら）、オメガベン（納品待ち）の効果が焦点に。

経腸栄養に関しては、
ストマ便の量が多いこともあり、消化や吸収に有利なエレンタールを使用。
※母乳との違いについては、以下の記事を読んでいただけると幸いです。

現在10cc×8回/1日だが、
ストマ便として150cc/1日前後出てしまっている。

哺乳した分に加えて唾液や腸液が加わり量が
多くなっていることもあるが。

「脱水」や「電解質異常」に
ならないように引き続き管理していく。

本来は色んな栄養素や免疫成分のある「母乳」
を使用したかったが、切り替えれていない現状。

また、ストマ周りの赤み、びらんについては、
ストマ便の出口に柔らかいチューブ（ネラトンチューブ）を入れてなるべくパウチ内に便が溜まる時間を短く出来るように工夫している。
徐々に皮膚の状態も改善されてきている。

フェリチンの値が、
基準値の倍以上（2300ng/mL）ある。

原因としては、
頻回の輸血、壊死性腸炎の経過、肝障害が
考えられる。

このままだと臓器障害が生じる可能性があるため、鉄キレート剤（デスフェラーㇽ）による治療を始めていく。副作用としては、視覚や聴覚への影響、感染症のリスク、腎機能低下が懸念される。

※フェリチンとは、体内で鉄を貯蔵・調節する「鉄の貯蔵庫」となるタンパク質（肝臓や脾臓に多い）。血中の濃度は貯蔵鉄量を反映するため、鉄欠乏（隠れ貧血）や鉄過剰の指標となる。

今後の主な目標は、
・腸管不全合併肝障害の改善（オメガベン）
・経腸栄養の増量、母乳への移行
・中心静脈カテーテルの留置

先生からの話のあと、
これまでの治療でだいぶ全身状態が良くなってきている現状に、安堵した心情と「フェリチン高値」という聞きなれない新しい言葉が重くのしかかってきた。

鉄キレート剤（デスフェラール）を使用することで、肝臓内の余分な鉄分を吸着して、体外へ出していく治療だそう。

長期的にならないといいな、。
新生児期の治療につきまとう副作用は
どれも重たく感じてしまう。

3月5日、自宅。

■おしまいに

福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
一秒一秒生きてくれています。

この小さな命の輝きを、
一人でも多くの方に知っていただき、
一緒に見守っていただけたら、
これほど心強いことはありません。

もしよろしければ、
フォローや応援をいただけますと励みになります。

これからも、
私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀