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福くんの歩みメモ(4月14日~4月20日)NICUからの卒業へ向けて光が差し込んできた!

    いつも読んでくださって、
    ありがとうございます。

    今回も前回に引き続き、
    息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」を
    お届けします。

    この時差投稿の経緯に関しては、
    「爆誕、福くん」を読んでいただけますと
    幸いです。

    初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。
    パパ頑張ります。

    「福くんの歩みメモ(4月9日~4月13日)迫りくるカテーテル感染③」は前回の投稿です。

    ■4月14日

    午前中はよく起きていたみたいで、保育士さん看護師さんを呼んでは抱っこであやしてもらっていたみたい。
    皆さんからちやほやしてもらえているので、
    助かる。
    福が可愛いから仕方ないか(親バカ)。
    本当にいつもありがとうございます。

    午後、面会に来てから体拭きしていたけれど、
    少しご機嫌斜めなご様子。
    この時間、寝たかったかな~。
    起こしちゃってごめんよ。
    でも、キレイキレイにしないとお肌荒れちゃう!!

    今日も13時~16時の間にエタノールロックを行った。

    夕方からエレンタールは8ccに増えた。
    少しづつに前に飲んでいた量に近づいてきて良かったね福!
    感染でストップしていた分も含めてこれから体重増やしていくぞー!

    ご飯後、抱っこしても中々寝付けないことを看護師さんに相談してみると、「寝かせなくてもいいんじゃないかな?」と、、。
    その時、「あ、、確かに!」となった。

    これまでは何となく寝かせることに徹していたが、福は少しづつ喃語をしゃべってみたり、
    おもちゃで遊んだり、絵本を見てみたりと、
    気づけば「遊びたい」月齢になってきていた。

    実際に起きていると、目が合ったり、
    パパママを見つけてはニコッと笑ってくれたりと、元気な様子を私たちもに見せてくれる。

    24時間付きっきりで一緒に過ごしてあげる事も出来ないし、面会にいるときはたくさん話してあげたり、抱っこしたり、遊んであげよう。

    どんな状況でも、どんな場所でも関係ない。
    今の福への「子育て」のカタチは、
    私たち親が納得して出来ていれば、それで100点。
    「いま」が「みらい」に繋がるからね。

    夜はぐっすり眠ってくれて安心して帰れた。
    これからも日中はなるべく福と遊んで、
    「疲れさせる」意識を持ってみて
    夜はしっかり眠ってもらうように
    工夫できそうなことはしてみよう。

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    悪い菌との戦い、頑張ってくれたね、ゆっくりおやすみ。


    ■4月15日

    エレンタール8cc維持。

    感染してからしばらく体重測れていなかったが、
    今日測ってみると3,058gに。
    とうとう3,000gの壁超えた!!!

    3月下旬に胸にCVカテーテルを入れたから
    順調に少しづつ増えているのかもしれないが、、
    とにかく毎日頑張っているね、福、偉い!

    今日も13時~16時エタノールロックを行った。

    血液培養の結果、陰性。続いている、安心。
    CRP (炎症)の値は0.5まで下がっていたそう。
    感染ピーク時は11まで上がっていたので、
    ここまで下がってくれると大丈夫かな。

    4月16日、面会休み。

    ■4月17日 

    エレンタール8cc維持。
    ストマから出てくる廃液量が多いので、
    エレンタールはまだ増やせないとのこと。

    ここ数日の血液培養の結果、陰性が続いていたので、昨日からエタノールロックも終了。
    しっかりと効果が出てきてくれて良かった。
    提案してくださった先生方、
    ありがとうございました。

    午後、中1日空けられてパウチ交換。

    夕方、リハビリ体操。
    今日は縦抱っこで特訓していた。
    ゆっくりでいいから、
    福のペースで大きくなっていこう。
    ずっと見守っているから大丈夫。


    4月18日、19日、面会休み。

    ■4月20日

    今日もPTさんいよるリハビリ体操。
    PTさんが「福ちゃん、今日もよろしくね!」と挨拶をしてくれると、
    福もリハビリ体操されるのを察したような「はっ!今日も体操だ!」って顔をしていた。
    緊張しているというか、こわばっているというか、なんとも赤ちゃんの表情はこんなに豊かに成長していくんだなと、間近で見られて嬉しい。

    エレンタール今日から10ccに増えた。

    パパとママの顔を見ては、「う~」「あ~」といった喃語も出せるようになってきている。
    何かを伝えようとして、、。
    おそらく「抱っこして~」と言っていることが多いような、そんな気がする。

    最近昼夜逆転して夜中に看護師さんと一緒に夜勤していることが多いみたいなので、日中の面会時間は沢山遊んでいっぱい話してあげようと思う。
    ” 寝る子は育つ ” 

    主治医の先生からは、抗生剤(バンコマイシン)は23日に終了予定とのこと。オメガベンの効果が出てきたのか、直接ビリルビン (DBL) の値は4まで下がってきているそうだ。
    今回の感染が誘因したかもしれないとのことだが、何はともあれ下がっている傾向がわかって安堵した。

    身体が大きくなってきた、
    重症度が下がってきたため、
    近いうちに日の光があたるGCUに移動できそうとのこと。

    生まれてから4ヶ月NICUで頑張ってきたので、
    その話をいただけて素直に嬉しかった。


    福、毎日生きようと、ありがとう。
    これからも少しづつ、
    お家で一緒に過ごせる未来のために頑張ろうね。

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    この日初めてPTの方お手製の椅子に座っているところ、
    見れた!

    ■おしまいに

    福くんは今も、一生懸命に頑張っています。
    一秒一秒生きてくれています。

    この小さな命の輝きを、
    一人でも多くの方に知っていただき、
    一緒に見守っていただけたら、
    これほど心強いことはありません。

    もしよろしければ、
    フォローや応援をいただけますと励みになります。

    これからも、
    私たち家族の歩みを温かく見守ってください。🍀

     
     
    生まれてすぐに壊死性腸炎になり、短腸症候群になった1338gの息子の軌跡を綴ります👶 情報収集・交換の場になれば嬉しいです🍀 一人でも多くの方へ、福くんが届きますように。 オメガベンが早く国内で認可されますように。

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